Krankenkassenforum

Hallo an alle, bin neu hier und ehrlich gesagt gerade etwas verzweifelt. Ich habe eine relativ seltene neurologische Erkrankung. Die Behandlung erfolgt alle drei Monate stationär in einer Uniklink. Hier wird dann die Medikation festgelegt und mit dem Brief der Klinik ging ich dann immer zum Hausarzt, der mir schließlich das Rezept für meine Tabletten ausstellte, genau nach Vorgaben. Jetzt darf er das nicht mehr, hat eine Regresssforderung bekommen deshalb.
Die behandelnde Neurologin in der Klinik stellte mir daraufhin eine ärztliche Stellungnahme aus, das nach den Leitlinien der DGN die Krankheit mit diesem Wirkstoff behandelt wird und meinte das geht dann schon klar. Eingeschickt an meine Kasse-abgelehnt. Ich habe daraufhin ca. 2 Stunden damit verbracht bei meiner GKV jemand in die Leitung zu bekommen, die eine Ahnung haben, keine Chance. Habe nach Alternativen gefragt, keine Antworten. "Sind hier keine Ärzte", wenden Sie sich an den mediz. Dienst. Dort angerufen, Vorschläge gemacht, "keine Ahnung, dafür sind wir nicht zuständig, das müssen sie mit ihrer Kasse klären." Eine Sachbearbeiterin mente dann das wäre doch alles kein Problem, solle mir halt ein Privatrezept ausstellen lassen.
Mein Hausarzt stellte mittlerweile einen Antrag auf "versorgung außerhalb der Zulassung", aber jetzt passiert nichts mehr.
Meine Frage ist nun, ist die GKV nicht eigentlich verpflichtet mir eine Alternative zu nennen, wenn sie ein anderes Medikament ablehnen? Ich bin nämlich nicht gewillt auf die Dauer die Tabletten selber zu zahlen.
Schon mal vielen Dank für Eure Antworten.
Gruß
Felidae

Hallo,

sprechen Sie doch einmal mit den Apothekerleuten. Vielleicht haben die ein anderes Präparat, mit dem es keine Konflikte mit der KK gibt. Falls es so etwas gibt, dann würde ich im Anschluss mit dem Arzt darüber sprechen.

LG
Betty

Hallo Betty,

habe vergessen zu erwähnen, daß das Medikament nicht für diese Krankheit zugelassen ist, d.h. es steht nicht auf dem Beipackzettel. Aber das Problem ist, daß es für diese Krankheit kein zugelassenes Medikament gibt, da sie so selten ist und kein Pharmahersteller dafür die Zulassung beantragt hat (Ist ja wieder mal eine reine Geldfrage, wie immer).
Daher kann mir auch die Apotheke nicht weiterhelfen, mit der ich schon gesprochen habe, ebenso wie mit dem Arzt, daher der Antrag auf "Versorgung außerhalb der Zulssung".

LG Felidae

Felidae hat geschrieben:Hallo Betty,

habe vergessen zu erwähnen, daß das Medikament nicht für diese Krankheit zugelassen ist, d.h. es steht nicht auf dem Beipackzettel.

Infos zum Off-Label-Use findest du hier: g-ba.de/institution/sys/faq/78/

Dein Arzt hätte dir das Medikament, sofern es nicht in der Anlage 15 g-ba.de/informationen/beschluesse/zur-anlage/15/ aufgeführt ist, nicht verschreiben dürfen. Wenn er jetzt die Anfrage an die Kasse gestellt hat, legt diese die Anfrage dem MDK mit den im Link genannten Fragen vor. Ich vermute mal, dass das jetzt erfolgt ist. Wie lange ist denn die Anfrage deines Arztes her bzw. bist du sicher, dass sie der Kasse bereits vorliegt?

Danke für die Infos.
Ich habe zwischenzeitlich auch sehr viel recherchiert und das Problem mit der sog. "off-label-use" Verwendung ist mir bekannt.
Meine Frage war aber eigentl., ob die GKV nicht eigentlich verpflichtet ist mir eine Alternative zu bieten? Der Antrag liegt Ihnen sicher vor, habe es auch schriftl. von meiner Kasse. Sind jetzt ca. 3-4 Wochen (müßte mal nachsehen).
Die Tabletten reichen mir aber immer nur genau für 25 Tage, dann brauch ich wieder ein neues Rezept, daher ist die Angelegenheit sehr dringlich.
Mich wundert es dennoch, das andere Betroffene das Medikament ohne Probleme verschrieben bekommen, nur bei mir gibt es Stress.

Hallo,

also die Kasse MUSS keine Alternativen nennen. Schließlich ist eine Kasse auch nicht für die Therapie eines Patienten verantwortlich.

Manche Kassen bieten jedoch medizinische Hotlines an. Vielleicht kannst Du Dich darüber erkundigen, welche Medikamente bei Deiner Erkrankung üblicherweise sonst noch eingesetzt werden. Über eine solche Anfrage ist aber noch lange nicht geklärt, ob die Alternative dann auch eine Kassenleistung ist.

Es gibt nun leider halt Fälle, die aufgrund der Gesetzgebung keine Leistung der gesetzl. KV ist, so schwer die Erkrankung auch sein mag.

Aber ich denke, wenn die Kasse abgelehnt hat, sollte da doch auch eine Begründung genannt worden sein. Darauf kannst Du ja weiter aufbauchen. Trifft dies bei Dir zu? Wenn Nein, dann ggf. Widerspruch.

Gruß
Sportsfreund

Hallo Sportsfreund,

also die Ablehnung begründet sich auf eine momentane "fiktive" Zulassung des Medikaments. Die Kasse hat abgelehnt, Bescheid kam heute.
Aber als Alternative nannten sie einen ganz anderen Wirkstoff, als der, der in den Leitlinien der DGN vorgegeben ist.
Mit dem medizinischen Dienst habe ich bereits gesprochen, die verwiesen mich auf die KK (und die mich wieder zurück, keiner will mir Auskunft dazu geben).

Also ich glaube ja viel, aber sicher nicht, daß es Erkrankungen gibt, die nur mit Privatrezepten behandelt werden können. Es kann doch nicht sein, daß ich nicht auf Kassenkosten behandelt werden kann, nur weil ich nicht privat versichert bin.
Willkommen in der Zwei-Klassen-Medizin, daß es so schlimm mittlerweile um unser Gesundheitssystem steht war mir nicht bewußt!
Ich bestehe hier nicht auf bestimmte Tabletten, aber auf den Wirkstoff, der sich als hilfreich erwiesen hat. Hier ist sicherlich das letzte Wort noch nicht gesprochen.
Im übrigen spreche ich hier nicht über irgendeine utopische Krankheit, sondern über eine Gehirnerkrankung (keine psychische Erkrankung).

Gruß Felidae

Hi,

also der Grundsatz, dass ein Medikament, für das es nicht zugelassen ist, nicht eingesetzt werden soll und desh. auch nicht übernommen wird, kann man ja denk ich nachvollziehen und klingt ja auch logisch.

Ob so ein Medikament aber dann doch übernommen werden kann, hängt von bestimmten Voraussetzungen ab. Und ich vermute mal, dass sich die Ablehnung der Kasse auf diese Voraussetzungen stützte. Nämlich dass diese nicht bei Dir vorlagen.

Unter diesen Bedingungen kann es leider tatsächlich vorkommen, dass für bestimmte unbedingt notwendige Maßnahmen keine Kostenübernahme durch die gesetzl. KV erfolgen kann.

Folgende Kriterien wurden hierzu vom Bundes­so­zi­al­ge­richt im Jahr 2002 festgelegt:
- Es muss sich bei der Erkrankung um eine lebens­be­droh­liche oder die Lebens­qua­lität stark einschrän­kende Erkrankung handeln.
- Es darf keine andere Therapie verfügbar sein.
- Es liegen entspre­chende Studien vor, die den Einsatz des Arznei­mittels außerhalb seiner Zulassung stützen.

Vermutlich hängt es an Punkt 2. Aber wenn tatsächlich keine andere Therapie zur Verfügung steht, sollte doch Dein Arzt dieses (Gegen-)Argument ganz einfach entkräften können.
Also mit dem Arzt sprechen und ggf. Widerspruch gegen den Bescheid der Kasse einlegen.

So würde ich jetzt vorgehen.

Gruß
Sportsfreund

Hallo Sportsfreund,
die Krankheit ist zwar nicht lebensbedrohlich, aber schränkt die Lebensqualität massiv ein. (Die Symptome sind ähnlich wie die bei einem Hirntumor). Diese Krankheit bedroht massiv mein Augenlicht, wenn sie nicht behandelt wird, außerdem kann es bei Nichtbehandlung zu neurologischen Ausfällen jeglicher Art kommen.
Desweiteren frage ich mich, warum mir die KK als Alternative ein Medikament empfiehlt das ebenfalls "off-label" und zudem noch teurer ist als mein jetziges!
Finde ich schon sehr seltsam alles.
Ich habe das Gefühl, daß sie mich loshaben wollen.
Tut mir echt leid, aber mir fehlt hier echt das Verständnis. Mir ist es gleich ob die Packung blau, grün oder gelb ist, aber der Wirkstoff, der bei der Behandlung vorgesehen ist sollte es wohl schon sein.
Auch als Kassenpatient habe ich das Recht nicht dahin siechen zu müssen, meine Meinung.
Da gebe ich auch nicht nach. Notfalls gehe ich auch vor Gericht, denn was Recht ist muß auch Recht bleiben.
Im übrigen sprechen wir hier über einen Betrag von ca. 40.-€ monatl., von den ich 6.-€ sowieso selber zahlen muß!!
Gruß
Felidae

Hallo,

vorweg - ich bin (auch) bei einer Kasse beschäftigt !!
Ich darf dich mal zitieren : ....Desweiteren frage ich mich, warum mir die KK als Alternative ein Medikament empfiehlt das ebenfalls "off-label" und zudem noch teurer ist als mein jetziges!
Finde ich schon sehr seltsam alles."

Ja finde ich auch, warum macht sie das - ich denke du hast nachgefragt - was genau haben sie dir geantwortet - es muss doch eine Begründung dafür geben und
das eine Kasse ohne medizinischen Rat (MDK) einzuholen, eine Arzneimittelempfehlung abgibt, das kann ich mir einfach nicht vorstellen.
Ich habe in meiner Praxis schon sehr oft Fälle deiner Art gehabt - einige wurden wirklich abgelehnt, die meisten aber bewilligt - in jedem Fall war aber der MDK
beteiligt - die MA. der Kasse sind keine Mediziner.

Deine Annahme, dass man dich loswerden will - warum sollte man das tun,
wer sollte daran ein Interesse haben ?? Weil du so viel Geld kostest ??
So wie du es geschildert hast, ist ja nun wirklich nicht die Riesensumme, die das die Kasse kosten würde, zumal du selbst schreibst dass das Mittel der
Kasse noch teurer ist als das was du haben möchtest - also, warum sollte man dich loswerden wollen ? verstehe ich nicht.
Was ich verstehe ist dein Ärger, aber ich sage immer, man muss vorher ordentlich miteinander reden und das vielleicht auch mehrfach.
Klar, am Ende steht immer der Klageweg und wenn der Versicherte gewinnt, dann ist es auch gut so, nur meist, gerade wenn es um die Frage "off label use"
geht dann sieht die Sache meist umgekehrt aus.
Jetzt will ich dich beileibe nicht entmutigen - ich will dir nur raten, das Gespräch, und zwar das intensive mit der Kasse noch einmal zu suchen -
und nimm auf jeden Fall deinen Arzt mit ins Boot.
Gruss
Czauderna

Hallo Czauderna,
mit meiner Kasse zu reden habe ich in einem zweistündigem Marathon versucht. Ich wurde ständig hin und her verwiesen, mürbe machen nennt man das. Medizinischer Dienst hat alle meine Vorschläge abgeschmettert..."Da steht nichts von IIH". Dann sagte ich machen sie mir einen Vorschlag und ich bekam als Antwort, nein dafür sind wir nicht zuständig, wenden Sie sich an Ihre Kasse. So ging das 2 Stunden lang, bis ich richtig sauer wurde und die "gefühlte" 20. Sachbearbeiterin an der Strippe hatte. Sie meinte ein Bericht vom Krankenhaus (war grad eh wieder stationär) und eine ärztliche Stellungnahme soll ich einreichen. Habe ich gemacht und wurde an den MDK weitergeleitet. Dann abgelehnt. Hausarzt soll Antrag auf "Versorgung außerhalb der Zulassung" stellen. Wurde gemacht, jetzt wieder eine Ablehnng. Die Kriterien für eine off-label-use Verwendung erfülle ich auch. Für diese Kankheit gibt es so gut wie keine Studien, aber sie ist in den Leitlinien der DGN mitsamt der Medikation fest geschrieben. Aber das interessiert sie nicht.
Ich habe auch Kontakt zu anderen Betroffenen, viele gibt es ja nicht. Davon ist eine bei der gleichen Kasse und kriegt es seit 10 Jahren!!!!! verschrieben, ohne Probleme mit der Kasse.
Verstehe das wer will...ich nicht.
Gruß Felidae

Felidae hat geschrieben:Hallo Czauderna,
mit meiner Kasse zu reden habe ich in einem zweistündigem Marathon versucht. Ich wurde ständig hin und her verwiesen, mürbe machen nennt man das. Medizinischer Dienst hat alle meine Vorschläge abgeschmettert..."Da steht nichts von IIH". Dann sagte ich machen sie mir einen Vorschlag und ich bekam als Antwort, nein dafür sind wir nicht zuständig, wenden Sie sich an Ihre Kasse. So ging das 2 Stunden lang, bis ich richtig sauer wurde und die "gefühlte" 20. Sachbearbeiterin an der Strippe hatte. Sie meinte ein Bericht vom Krankenhaus (war grad eh wieder stationär) und eine ärztliche Stellungnahme soll ich einreichen. Habe ich gemacht und wurde an den MDK weitergeleitet. Dann abgelehnt. Hausarzt soll Antrag auf "Versorgung außerhalb der Zulassung" stellen. Wurde gemacht, jetzt wieder eine Ablehnng. Die Kriterien für eine off-label-use Verwendung erfülle ich auch. Für diese Kankheit gibt es so gut wie keine Studien, aber sie ist in den Leitlinien der DGN mitsamt der Medikation fest geschrieben. Aber das interessiert sie nicht.
Ich habe auch Kontakt zu anderen Betroffenen, viele gibt es ja nicht. Davon ist eine bei der gleichen Kasse und kriegt es seit 10 Jahren!!!!! verschrieben, ohne Probleme mit der Kasse.
Verstehe das wer will...ich nicht.
Gruß Felidae

Hallo,
ja, das ist doch die Chance - lass dir von der Betreffenden die Einverständnis geben und gehe die Kasse gezielt mit diesem Fall an. Da muss doch auch mal eine Entscheidung getroffen worden sein - bislang können Kasse und MDK.
noch in deinem Fall von einer grundsätzlichen "Haltung" ausgehen - in dem Moment wo es aber zu einer nachgewiesenen Ungleichbehandlung kommen würde kann auch die Kasse als auch der MDK die bisherige Haltung nicht so weiter durchstehen. Ich sehe da eine konkrete Chance für dich.
Und bei allem Negativen, was solch eine seltene Erkrankung hat, ist vielleicht gerade dieser Umstand, dass es eben nicht so viele Vergleichsfälle gibt, und nun einer bei der gleichen Kasse vorhanden ist, die Chance für dich.
Versuch es einfach - und ich sage es mal ganz realistisch - was hast du gewonnen, wenn du einen zeitaufwendigen Klageweg mit Gutachten und Gegengutachten gehst und am Ende gewinnst - dann hast du zwar dein Recht bekommen, aber was machst du bis dahin, dir deine Arznei selbst kaufen (auf Privatrezept) oder bis dahin ein anderes nehmen (auf Kassenrezept)?
Da solltest du vorher wirklich alle Möglichkeiten und Chancen ausnützen um so zum Erfolg zu kommen.
Gruss
Czauderna
Gruss
Czauderna

Hm, das hast Du schon Recht. Allerdings überlege ich gerade ob ich dann der anderen nicht das Leben schwer mache.
So nach dem Motto: "Aha, da haben wir ja noch eine, der streichen wir es nun auch mal." Das möchte ich natürlich nicht.
Ich habe aktuell mit 26 weiteren Betroffenen Kontakt, davon kommen 24 aus Deutschland. Jeder bekommt diesen Wirkstoff, die meisten dieses eine Medikament, alle ohne Probleme.
Ich war heute bei einer Neurologin, die wird jetzt auch nochmal einen Antrag stellen mit ausführlicher Argumentation.
Gruß Felidae

Hallo,
ich kann mir nicht vorstellen, dass es Auswirkungen auf andere hat. Probier es mit einem Widerspruch und ärztlichen Attesten, und dann sieht man weiter.

LG, Fee

Danke für alle Antworten und Meinungen, wie bereits erwähnt, bleibe ich an der Sache dran.
Jetzt schau ich mich auf jeden Fall nach einer neuen KV um, eine mit einem persönlichen Ansprechpartner!
Dieses Drama mit hin- und herverbinden und keiner ist zuständig tu ich mir nicht mehr an, das steht fest.

Allen noch einen schönen Abend!
Gruß
Felidae