Vorstellung und Fragen... Thrombose mit bleiben Verschluss

[Die_Grille]

Hallo,

ich hab keine Rubrik gefunden in der ich mich vorstellen kann, daher mache ich das gleich hier.

Es geht um meine Tochter (15 Jahre jung), sie lag mit einer tiefen Venenthrombose 10 Tage auf der Intensivstation und kam gestern auf die normale Stattion. Die Thrombose bzw die Vene war vom Bauchraum bis zur Wade verschlossen und leider ist die Vene im Bauchraum immer noch verschlossen. Der restliche Teil wurde mittels verschiedenen Lysen geöffnet, bei den Untersuchunen stellte sich heraus das der Verschluss im Bauchraum wohl schon länger betseht, da sich bereits eine "Umgehung" gebildet hat. Und zusätzlich ist das betroffene Bein zur Zeit sehr Bewegungseingeschränkt.
Als Ursache ist bei der GEN Untersuchung fogendes festgestellt worden - Homozygotie, Faktor-V-Leiden-Mutation.

Letztendlich wird meine Tochter den Rest des Lebens Kompressionsstrümpfe tragen müssen, Macumar nehmen müssen (und wird damit zum Bluter) und Ihre Leben auf die Krankheit abstimmen.

Meine Fragen bezüglich der Kostenübernahme der Krankenkassen und der privaten Zusatzversicherung beziehen auschließlich darauf die bestmöglich Leistung abzurufen und nach Möglichkeit auch die Kosten für Therapien, Medikamente und Maßnahmen erstattet zu bekommen.

Ich selber habe keine Erfahrung mit den Umgang der Krankenkassen, daher meine vielleicht seltsamen Fragen.

1. Meine Tochter soll Kompressionsstrümpfe tragen und zwar den ganzen Tag. Laut Info aus dem Web stehen einem 2 paar Strümpfe im Jahr zu. Gibt es auch ausnahme Regelungen? Ich halte das für sehr wenig zumal sie diese den ganzen Tag tragen muss und auch Sport macht etc.

2. Meine Tochter soll Macumar nehmen und den Test selber zuhause durch führen und dann nur alle 3-4 Monate diesen beim Arzt kontrolieren lassen. Wird das Gerät und die damit verbundenen Zusatzkosten von der Krankenkasse bezahlt? Wenn man ein Gerät erhält muss man eine Schulung machen, kann ich da dann auch mit und wird das von der KK bezahlt?

3. Nach Aussage im Krankenhaus soll ich einen Antrag stellen das sie chronisch Krank ist. Welchen Nutzen / Vorteil hat diese Feststellung?

4. Nach Aussage im Krankenhaus könnte ich einen Schwerbehinderten Ausweis beantragen, jedoch wussten die selber nicht genau bescheid. Welchen Nutzen / Vorteil hat diese Feststellung?

5. Wegen der Bewegungseinschräkungen im betroffenen Bein soll sie anschließend zur Krankengymnastik. Ich lese immer wieder mal das man eine gewisse Anzahl verschrieben bekommt und dann wäre schluss mit der Behandlung egal wie es einem geht. Stimmt das so?

6. Gibt es eine Beratungsstelle die einen in solchen Fällen beraten kann?


Ich weiss es sind viele Fragen und mir schwirren im Kopf immer wieder viele Fragen und Ängste herum, es geht um meine Tochter. Ich habe eine riesen Angst aus Unwissenheit etwas falsch zu machen und das meine Tochter dann den Rest ihres Lebens darunter leiden muss.

Vielleicht könnt ihr mir bei meinen Fragen helfen....

Liebe Grüße
Chris

Ich weiß zwar nicht ob ich das erwähnen darf...
Versichert bei
BKK Essanelle
Zusatzversicherung
AXA
Tarif
EG Essanelle
KG2
KHT1

[CiceroOWL]

zu 2

laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/q/Quick-Wert_und_INR-Patienteninformation.htm

Kann ich Quick-Werte vergleichen ?

Leider sind trotz sorgfältiger *** im Labor die einzelnen Testmethoden untereinander nicht vergleichbar. Schwankungen von mehr als 1/3 bei den Quick-Werten werden im Einzelfall beobachtet. Das heißt, ein in einem Labor (korrekt) gemessener Quick-Wert von 24% wird z.B. mit einem Selbstmessgerät vom Patienten gleichzeitig (korrekt) mit 32% gemessen! Selbst innerhalb eines Labors werden bei Benutzung eines neuen Testkits Schwankungen von üblicherweise jedoch nicht mehr als 1/10 des Quick-Wertes beobachtet!

Da würde ich denn doch mal mit einem Internisten Rücksprache halten.

Kompressionstrümpfe sind medizinsiche Hilfsmittel, grundsätzlich nur 2 X im Jahr zu verordnen, kommt dabei auch immer auf die Qualität der Strümpfe.

Wegen der Selbsthilfegruppen bin ich ein wenig überfragt da hilft vieleicht dieser Link weiter

arzt-atlas.de/Selbsthilfegruppen_Thrombose.html

Chronisch krank, Schwerbehinderung , hat in dem Fall etwas mit den Zuzahlungen zutun

ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Chronikerregelung

In diesem Link wird denn nochmal dargestellt was die Chronikerregelung umfast.

Die Krankengymnastik und deren Dauer richtet sich meines Wissen nach der medizinischen Notwendigkeit.

Aber ich denke hier im forum gibt es Fachleuchte die sich besser mit der Materie auskennen.

Gruss.

Jochen